Туберкулез в жизни и искусстве: обсуждение режиссера, художницы и врача

Туберкулез в жизни и искусстве: обсуждение режиссера, художницы и врача

  • Post category:Новости

Туберкулез давно вошел не только в жизнь, но и в литературу, но до сих пор остается сложной темой для пациентов и врачей. В день борьбы с туберкулезом — об искусстве, жизни и о том, как одно переплетается с другим в разговоре режиссера, художницы и врача

Ни одна болезнь не представлена так широко в художественной литературе, как туберкулез. Писатели часто упоминали его как «благородную» болезнь, наделяя этим недугом своих героев. Туберкулез фигурирует в «Идиоте» Достоевского, «Анне Карениной» и «Воскресенье» Толстого, «Детях подземелья» Короленко, скорее всего, чахотка была и у Веры из романа Лермонтова «Герой нашего времени». В «Волшебной горе» Томаса Манна действие происходит в туберкулезном санатории, чахоткой мучаются Маргарита Готье в «Даме с камелиями» Александра Дюма и Пат в «Трех товарищах» Эриха Марии Ремарка. В жизни же от туберкулеза умерли Белинский, Добролюбов, Кольцов.

Однако больше всего туберкулез ассоциируется с именем Антона Чехова. Он был одновременно писателем, врачом и больным, скончавшимся в итоге именно от туберкулеза. Чехов часто упоминает чахотку в своих текстах: умирает от туберкулеза постоянно покашливающий, бледный и худой студент Саша — из последнего чеховского рассказа «Невеста»; безуспешно лечится от туберкулеза жена главного героя пьесы «Иванов»; в рассказе «Гусев» задыхаются в пароходном лазарете по пути с Дальнего Востока на родину солдаты.

24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом. В этот день в Центре Вознесенского пройдет премьера спектакля Елены Смородиновой по пьесе Юрия Клавдиева «Первый ряд». Пьеса документальная: она написала по интервью Анны Некрасовой, актрисы из Петербурга, инициировавшей проект, и Полины Синяткиной, художницы из Москвы, после выздоровления ставшей активисткой. Специально для «РБК Стиль» авторы спектакля разговаривают о туберкулезе и стигме вокруг него с Ольгой Винокуровой, врачом-фтизиатром и автором блога «Старина Кох».

Ольга Винокурова, врач-фтизиатр, автор блога «Старина Кох»

Полина Синяткина, художник, перформер, член и соучредитель первой глобальной сети людей, переживших туберкулез «TBpeople», автор проекта «Вдохнуть и не дышать» (2016) — серии работ, созданных во время прохождения лечения от туберкулеза в одной из московских больниц

Елена Смородинова, руководитель проекта «Первый ряд», режиссер

Елена Смородинова: Наш разговор мне хотелось бы начать с объяснения, почему каждый из нас занимается темой туберкулеза. Хочется попробовать разобраться, как чахотка была представлена в искусстве, как исторически менялся медийный образ болезни. А еще — поговорить о стигме и о мифах вокруг, которые мешают бороться с болезнью.

Все эти вопросы имеют колоссальное значение. Ольга, когда вы начинали свой просветительский проект «Старина Кох», чем руководствовались?

Ольга Винокурова: Я свой проект начала, как и многие блогеры, со скуки, сидя в декрете. Мне не хватало моей любимой профессии, до беременности я не только практиковала, но и преподавала. И в процессе работы как со студентами, так и с больными стало понятно, что общество мало знает о туберкулезе. Блог в соцсетях идеально подошел для просветительской работы, став отличной заменой пыльному плакату на унылой больничной стене. Если говорить о развлекательной части, например, вопросах культурной рецепции туберкулеза, то она помогает вовлечь человека и донести информацию в доступной форме. И мне самой так интереснее, и людям, как мне кажется. А еще блог — отличный инструмент борьбы со стигмой. Ведь туберкулез представляли благородной болезнью барышень, а потом он стал заболеванием деклассированных элементов. И людям это знание о том, что и великие люди тоже болели, помогает справиться с шоком.

Истории других людей — важнейший инструмент поддержки. Важно знать, что ты не один, что болеют люди совершенно разного происхождения, пола, возраста и профессий. Ведь часто можно услышать: «Я занимаюсь спортом, хорошо зарабатываю, как так вышло, что я заболел?» Именно культурные и исторические примеры помогают легче принять болезнь. Ну, а если касаться мифа о «благородной болезни»: на самом деле, риск заражения туберкулезом всегда был высок скорее для беднейших слоев населения.

Елена Смородинова: Но мы запомнили не этих людей, а Чехова.

Ольга Винокурова: В XIX веке произошла самая большая вспышка туберкулеза из известных нам. Все это время заболеваемость была колоссальной. В Европе чуть ли не каждый четвертый житель погибал от туберкулеза. С другой стороны, мы действительно каких-то выходцев из низших слоев просто не знаем, потому что они не писали книг или картин. Мы, конечно, больше знаем про известных чахоточных художников, писателей, просто достаточно ярких фигур. Даже если брать самый банальный пример, Антона Павловича Чехова, он описывает многих туберкулезных больных. Просто действительность была такая — очень много больных. И массовая культура их отражала. У Достоевского тоже есть герои из самых разных социальных слоев — и из низших, и из высших.

В книге «Чахотка: другая история немецкого общества» Ульрике Мозер рассказывается о взаимосвязи туберкулеза и индустриализации, о том, как быстро в связи с появлением новых заводов и ускорившейся урбанизации вспыхнула эпидемия туберкулеза в начале ХХ века. У людей, которые переезжали из деревни в город, были тяжелые условия жизни и работы. И рабочий класс стал болеть туберкулезом, что, в свою очередь, привело к возникновению специальных больниц и санаториев для пациентов с туберкулезом и развитию знаний о болезни, ее механизмах и профилактике. Достаточно быстро люди поняли, что туберкулез передается от человека к человеку. До этого считали, что это чуть ли не генетическая болезнь. Если всей семьей болеют, то, значит, передалась по наследству. И когда была открыта палочка Коха — возбудитель туберкулеза, то и лечить стали иначе. Но изоляцию не использовали достаточно долго, вплоть до середины XX века. В шикарные санатории Швейцарии люди приезжали отдохнуть, не зная, как передается болезнь, поэтому и не боялись.

Полина Синяткина, работа из серии «Процедуры Симонетты»

© Полина Синяткина

Елена Смородинова: То есть герои «Волшебной горы» Томаса Манна там не лечились, а еще больше разносили болезнь?

Ольга Винокурова: Да, и это описано много где, в том числе и в «Волшебной горе». У Ремарка эта тема тоже очень аккуратно поднимается, периодически героиня спрашивает у своего возлюбленного: «Не боишься ли ты заразиться?» — он отвечает, что нет. В швейцарских санаториях были настолько хорошие условия, что туда приезжали не только больные люди, но и те, кто просто фальсифицировал диагноз, чтобы туда попасть. Поэтому можно сказать, что стигма, что мы должны всех больных туберкулезом изолировать, появилась достаточно поздно.

С 20-х до 50-х годов погибло очень много детей от туберкулеза, поэтому массово начали внедрять вакцинацию. А потом потихонечку, уже во второй половине ХХ века, стали меньше болеть. Появились противотуберкулезные препараты — заболеваемость туберкулезом снизилась.

Постепенно ситуация стабилизировалась. Но все равно болели те, кто не хотел лечиться, те, у кого были плохие условия жизни, заключенные, безработные и люди с вредными привычками. Эти причины вышли на первый план. Но до этого самым важным фактором был уровень жизни: как человек питается и сколько он работает. Все-таки тяжелые условия труда, недоедание, вредные привычки — действительно, важнейшие до сих пор факторы.

Понятно, что есть и другие причины, сейчас опять происходит откат, стали преобладать другие факторы риска. Помимо ВИЧ-инфекции, которая сильно распространена сейчас, есть и другие проблемы со здоровьем, которые вызывают иммунодефициты. Если мы будем брать человека относительно здорового, то можно назвать те же проблемы с питанием, постоянный стресс, сильно влияющий на восприимчивость к болезни.

В шикарные санатории Швейцарии люди приезжали отдохнуть, не зная, как передается болезнь, поэтому и не боялись.

Елена Смородинова: Тот стресс, который сейчас переживают все без исключения, может ли привести к тому, что в ближайшем будущем будет вспышка заболеваемости?

Ольга Винокурова: Я думала об этом. Однозначно да. Но, к сожалению, здесь дело не только в стрессе, ведь мы ожидаем еще и экономический кризис. Многие уже лишились работы. А финансовые проблемы однозначно скажутся на питании и здоровье. И все это происходит сразу после двухлетней пандемии. Тогда тоже был большой страх и высокий уровень тревожности. Пандемия очень сильно ударила по системе здравоохранения, потому что все ресурсы бросили на другие вещи. Изоляция стала сильным испытанием. Выросла безработица. А что туберкулез? Его хуже выявляли и лечили в период пандемии.

Елена Смородинова: Героини нашего спектакля — интеллигентные девушки — актрисы и художницы, никоим образом не связанные с людьми из группы риска. Эти девушки — статистические ошибки? У приятеля — актера с туберкулезом — в больницу попала учительница. Какие слои населения сейчас находятся в группе риска?

Ольга Винокурова: Подобная статистика не собирается официально. Мы считаем по головам тех людей, которые болеют, но мы никогда не делили их на ученых, врачей, заключенных и т. д. Здесь я лучше обращусь к своему опыту работы в научно-исследовательском институте. По ряду причин там практически не было пациентов, которых мы условно называем маргинализированными. В самом начале моего пути в качестве фтизиатра у меня сложилось такое немного искаженное представление, что туберкулезом болеют все. Ведь там были художники, дизайнеры, экономисты, бухгалтеры, офисные сотрудники, стюардессы, очень много медработников.

Позже из этого НИИ я ушла, оказалась в обычном диспансере. Я помню свое первое дежурство, захожу, вокруг сидят неприветливые бритые люди с выбитыми зубами, на меня косятся, курят прямо в отделении. И это же очевидная иллюстрация самой стигмы, связанной с туберкулезом. Я стала присматриваться и увидела, что все-таки там были очень разные люди, хоть и процент маргинализированных людей был значительно больше.

Стигматизация становится проблемой, потому что выливается в крайности. Говорят, что туберкулез — это болезнь бездомных и зэков. Но это неправильно. Лечатся совершенно разные люди — процентные соотношения вам никто не назовет. И на мой взгляд, сейчас происходит изменение этого тренда — жизнь в мегаполисах очень нервная, темп ускоренный, все сидят на диетах.

Хочу добавить, что многие испытывают известное недоверие к медицине и не хотят обследоваться. Люди просто не знают, на что обращать внимание, как действовать, что может произойти, если заболел. Если говорить о симптомах, то больной может быть очень энергичным, у него повышается либидо, появляется энтузиазм. Он начинает все-все делать, но очень быстро истощается, впадает в апатию. Это очень похоже на биполярное расстройство. В других случаях человек находится в состоянии, похожем на депрессию: никакого энергетического всплеска не происходит, он просто ложится на диван и не может ничего делать. Теряется интерес к работе, семье, жизни и еде. И очень хорошо, что люди стали чаще обращаться за психологической помощью. У меня в практике были такие случаи, когда сначала больные туберкулезом шли к психотерапевту, а на самом деле психические нарушения были симптомами туберкулеза.

Полина Синяткина, работа из серии «Процедуры Симонетты»

© Полина Синяткина

Елена Смородинова: Психолог или психотерапевт способен это состояние определить?

Ольга Винокурова: Если не читает мой блог, то вряд ли. Это все-таки неочевидный вывод. Больной ведь может дальше попасть к разным специалистам: к гастроэнтерологу или к неврологу.

Полина Синяткина: Если говорить о моем опыте лечения в больнице, то я не могу сказать, что кого-то было больше, кого-то меньше. Было ощущение, что это сборная солянка, можно было встретить любого человека.

Больница — точно такой же мир, но он очень маленький, концентрированный. Я помню, как в соседней палате у нас лежали девушки, которые запивали таблетки водкой. А в другой — читали друг другу стихи. Для меня это оказалась опытом реальности, разворотом в сторону мира. В своем первом проекте «Вдохнуть и не дышать» мне хотелось показать молодых, целеустремленных людей. Сейчас я бы себя покритиковала, сделала по-другому, постаралась бы отразить опыт и других социальных групп.

Изначально всем доказывала, что я не активистка, а художница, что я не знаю, кто такие активисты, не знаю даже, что такое слово «стигма», слово «абьюз» – этих слов я не знаю. Но постепенно все изменилось. Я понимала, что назад дороги нет. Сначала было страшно. Кто я вообще? Почему вы меня слушаете? Оказалось, что это кому-то важно. Тогда ты понимаешь, что назад дороги нет, ты уже взял на себя этот гигантский груз ответственности. Это часть моей жизни.

Ольга Винокурова: Врачи тоже сталкиваются с предубеждениями. Когда я была совсем молодым врачом, я никому не говорила, чем занимаюсь. Мне было это неловко, не хотела людей расстраивать и пугать. Многие просто не понимали, зачем я пошла в эту профессию. Я сначала говорила, что занимаюсь легкими и их болезнями, не упоминая туберкулез.

Да и в нашей медицинской иерархии фтизиатрия — одна из самых непопулярных специальностей. Все хотели попасть в кардиологию, в гинекологию, в психиатрию. Во фтизиатрию, к сожалению, часто идут те, кого больше никуда не взяли. Я пришла устраиваться на работу, меня спросили: «Тебя никуда не взяли больше? Ты, наверное, не очень хорошо училась?» Но мне искренне было интересно, здорово и классно, я с горящими глазами родителям рассказывала, что у нас происходит. И вот уже почти десять лет я фтизиатр, три года веду блог. Но в немедицинской компании я до сих пор говорю, что я блогер. Про что блог? Про туберкулез!

Каждую неделю у меня выходит одна личная анонимная история. Я принимаю любые. Когда кто-то рассказывает не анонимно, я всегда стараюсь на этом акцентировать внимание, что человек не боится говорить от своего имени. И это очень важно, чтобы подобная информация не замалчивалась. Я хочу, чтобы таких людей было больше. Скрывая свою стигму, мы только ее усиливаем.

В немедицинской компании я до сих пор говорю, что я блогер. Про что блог? Про туберкулез!

Полина Синяткина: Иногда выясняется, что некоторые кураторы или художники сами пережили болезнь, но часто они не готовы говорить об этом или сделать проект.

Елена Смородинова: Они не готовы про себя говорить?

Полина Синяткина: Да, и мне хочется взять за руку людей и отвести в свой мир, свободный от стигмы. Я всем говорю: «Тут хорошо, ребят, пойдемте со мной, я помогу».

Действительно, очень много людей мне постоянно пишут из разных стран про то, как они боялись. А увидев мою историю, они вдохновляются и понимают, что признаться — это не страшно. Когда меня спрашивают, чем я занимаюсь, художница я или активистка, очень часто это знакомство перерастает в мини-лекцию о туберкулезе. Сразу куча вопросов: что, почему, что за активизм.

Полина Синяткина, работа из серии «Процедуры Симонетты»

© Полина Синяткина

Ольга Винокурова: Есть такой человек, ее тоже можно назвать активисткой — Аня Даньшина. У нее в TikTok было безумное количество просмотров. Она болеет и старается рассказывать об этом. Изначально я познакомилась с ней при следующих обстоятельствах. Она плетет стильные корзинки на продажу. В какой-то момент она столкнулась с дискриминацией: ей стали говорить, что она распространяет инфекцию и продает заразные вещи. Ко мне она обратилась за помощью, чтобы развенчать этот миф. Так мы и познакомились. И меня восхищают ее усилия по преодолению стигмы.

Я видела и других девочек. Одна попросила рассказать ее историю, но я немного не успела. Через пару дней после знакомства она мне написала, что не может, что закрыла аккаунт, что не в состоянии говорить об этом. И это было связано с травлей, к ней приходили люди и писали разное. Не все способны справиться с этим, особенно если начинают говорить в тот момент, когда еще болеют, когда наиболее эмоционально уязвимы.

И если кто-то принимает решение говорить о болезни открыто, то им начинают писать люди, которые совершенно не понимают, что значит жить с диагнозом. Понятно, почему не хотят рассказывать. Если раньше все было так, что рассказал другу, а он тебе больше не звонит, то сейчас, в эпоху соцсетей, это очень большая нагрузка.

Елена Смородинова: Как люди заражаются?

Ольга Винокурова: Начну с самых базовых вещей. В мире есть регионы, города, области, где достаточно много ходит по улицам больных с туберкулезом, которые либо не знают об этом, но уже распространяют болезнь, либо знают, но с ними ведут плохую работу. В зоне риска находятся прежде всего их близкие. Есть и диссиденты, которые знают, но не рассказывают о том, что болеют, они могут не лечиться, живя при этом со своими семьями. Сама же инфекция распространяется от человека к человеку, она очень живуча и может оставаться в жизнеспособном состоянии в наших телах много лет. С бактерией можно встретиться сейчас, а заболеть через 15 лет. Такая вот интересная особенность туберкулеза — его можно пронести в себе через годы и не знать об этом.

У нас много таких регионов, где чуть ли не треть населения инфицирована и встретиться с инфекцией достаточно просто. Дальше все зависит от благоприятности условий, влияющих на восприимчивость к болезни. Ее начало может быть обусловлено генетическими причинами, внешними факторами, сопутствующими состояниями, например, сахарным диабетом или психическими заболеваниями. Если сильно покопаться, можно практически у каждого пациента найти такую причину.

Порой приходит новая пациентка, с виду здоровая, вроде нет причин, из-за которых она могла начать болеть, все отлично. Но вы начинаете разговаривать, чуть лучше человек раскрывается, и причины выходят на поверхность.

Полина Синяткина: А как все-таки туберкулез передается, как это происходит и почему?

Ольга Винокурова: Начнем с того, что вероятность заразиться при контакте с чужими вещами в миллион раз меньше, чем воздушно-капельным путем. Человек должен что-то странное делать с этими бытовыми вещами, чтобы получить серьезную бактериальную нагрузку. Также его иммунная система должна быть сильно истощена, чтобы эти микроорганизмы через вещи смогли как-то воздействовать.

Бактерия стремится внедриться в чужой организм: она вылетела из одного тела, хочет попасть в другое. Но наиболее готова она к этому, когда находится в каплях жидкости, которые летают по воздуху. Только так она может попасть в легкие, в наиболее благоприятную среду. Когда мы что-то потрогали, глаз потерли, шансы внедриться в организм катастрофически малы. Еще меня часто спрашивают, выкидывать ли бытовую технику, которой когда-то пользовался больной 15 лет назад. Бактерии остаются жизнеспособны в течение всего нескольких лет, не 30, не 15 лет. Но люди все равно боятся.

Еще есть представление, что можно заразиться только через семейный контакт. Но у меня есть ощущение, что ребенок может заразиться и вне семьи. Мы обследуем всех бабушек, тетушек, нянечек, которые с ребенком хоть как-то контактировали. И они все могут быть здоровы. Скорее всего, где-то был кратковременный контакт. Может, на улице, в закрытом помещении, в подъезде, в месте, где совсем недавно находился бактериовыделитель. При этом, я отдельно подчеркну, заразиться или реально получить бактерию можно от совсем небольшого количества пациентов. У большинства туберкулез выявляется на ранних этапах. И только специальные анализы могут подтвердить, является ли человек распространителем. Именно поэтому дезинфекция — довольно бессмысленное мероприятие, проще заразиться в транспорте. У нас на работе есть коллега, болеющий туберкулезом, у него нет бактериовыделения, ему не нужна никакая изоляция, не нужна больница. И большинство больных именно такие.

Если раньше все было так, что рассказал другу, а он тебе больше не звонит, то сейчас, в эпоху соцсетей, это очень большая нагрузка.

Полина Синяткина: Хочется добавить еще один момент. Если человек начал терапию, и она эффективна, то он тоже, если изначально у него вообще было бактериовыделение, в течение двух недель перестанет быть заразным. Для меня как активистки кажется очень важным рассказывать, насколько непросто заразиться и заболеть туберкулезом.

Ольга Винокурова: Если ты получаешь лечение, то бактерии ослаблены и не могут заразить окружающих. В мокроте они есть, а передаться другому уже не могут. Но с этим у нас тоже проблема — много людей прерывают или бросают лечение. Если человек не выполняет назначения врача, то он, конечно, представляет угрозу. Если лечение подобрано хорошо, его придерживаются, то, безусловно, со статусом бактериовыделителя он может находиться дома, а не в больнице.

Люди часто паникуют, прочитав мой блог. «Боже мой, я об этом не знал, жил спокойно. Прочитал ваш блог, теперь не сплю ночами, боюсь». Я расстраиваюсь, потому что хотелось информировать людей, а не создавать им еще одну фобию.

Поэтому я часто говорю людям, что они уже встречались с больными, более того, постоянно контактируют с ними, даже не зная этого. И даже если вы сядете на постоянную изоляцию, то вы уже могли контактировать с туберкулезным больным, а значит, все равно можете заболеть. Поэтому ставку надо делать не на ограничение контактов, а на укрепление здоровья: физические нагрузки, полноценное питание и психологическую гигиену.

Туберкулез: диагностика, лечение и профилактика